1. Quiénes somos
Abranghe — Asociación Brasileña de Angioedema Hereditario es una organización sin fines de lucro fundada en 2010, con sede en São Paulo, Brasil. Apoyamos a pacientes y familiares con Angioedema Hereditario (AEH) en Brasil.
Para consultas sobre esta política o sus datos personales, contáctenos en abranghe@gmail.com.
2. Datos que recopilamos
Recopilamos datos personales solo cuando usted los proporciona voluntariamente a través de nuestros formularios. Los datos pueden incluir:
Datos personales básicos
Nombre completo, correo electrónico, teléfono/WhatsApp, ciudad y estado.
Datos sensibles de salud
Tipo de AEH, diagnóstico de laboratorio, año del diagnóstico, antecedentes familiares, información sobre tratamiento y centro de referencia. Estos se consideran datos personales sensibles según el art. 5º, II de la LGPD.
Datos profesionales (médicos)
Nombre, especialidad, ciudad y estado — recopilados en el formulario de registro de profesionales de salud.
Datos de contacto (formulario general)
Nombre, correo electrónico, asunto y mensaje — recopilados en el formulario de contacto.
3. Para qué usamos sus datos
- Registro e identificación de pacientes, familiares y profesionales de salud vinculados a la asociación.
- Comunicación sobre actividades, eventos, campañas e informativos de Abranghe.
- Mapeo de la comunidad de AEH en Brasil para acciones de apoyo y promoción.
- Respuesta a solicitudes enviadas a través del formulario de contacto.
- Divulgación de profesionales en el sitio web, exclusivamente cuando el médico lo autorice expresamente.
4. Base legal
El tratamiento de sus datos personales se realiza con base en su consentimiento (art. 7º, I y art. 11, I de la LGPD), otorgado de forma libre, informada e inequívoca al completar los formularios.
Para datos personales sensibles (datos de salud), el consentimiento es específico y destacado, conforme lo exige el art. 11, I de la LGPD.
5. Compartición de datos
Abranghe no comercializa, vende ni alquila sus datos personales a terceros.
Los datos pueden compartirse solo en las siguientes situaciones:
- Google Workspace: los formularios utilizan Google Forms como plataforma de recopilación, y los datos se almacenan en el Google Drive de la asociación.
- Obligación legal: cuando lo exija la ley o una orden judicial.
- Médicos registrados: nombre, ciudad y estado pueden publicarse en el sitio web, exclusivamente cuando el profesional lo autorice expresamente.
6. Almacenamiento y seguridad
Sus datos se almacenan de forma segura en Google Workspace, que emplea medidas técnicas de protección, incluyendo cifrado en tránsito y en reposo.
El acceso a los datos está restringido a los miembros autorizados de la dirección de Abranghe. El acceso de terceros no autorizados está prohibido.
7. Retención de datos
Los datos personales se mantendrán mientras dure el vínculo con Abranghe o mientras sean necesarios para las finalidades descritas en esta política. Puede solicitar la eliminación de sus datos en cualquier momento.
8. Sus derechos
Según la LGPD (art. 18), usted tiene derecho a:
Acceso
Confirmar la existencia de tratamiento y acceder a sus datos.
Corrección
Solicitar la corrección de datos incompletos, inexactos o desactualizados.
Eliminación
Solicitar la eliminación de sus datos personales.
Revocación
Revocar el consentimiento en cualquier momento, sin perjuicio del tratamiento anterior.
Portabilidad
Solicitar la portabilidad de los datos a otro proveedor de servicios.
Información
Ser informado sobre las entidades con las que se comparten sus datos.
Para ejercer cualquiera de estos derechos, contáctenos en abranghe@gmail.com. Responderemos en un plazo de 15 días hábiles.
9. Cookies y tecnologías de rastreo
Este sitio web no utiliza cookies propias para rastreo o análisis de comportamiento. Las bibliotecas cargadas vía CDN (TailwindCSS, Lucide Icons, Google Fonts) pueden establecer cookies técnicas necesarias para el funcionamiento, según sus respectivas políticas de privacidad.
10. Datos de niños y adolescentes
El registro de pacientes menores de 18 años debe ser realizado por su responsable legal, quien será el titular del consentimiento para el tratamiento de los datos, conforme al art. 14 de la LGPD.
11. Cambios en esta política
Esta política puede actualizarse en cualquier momento para reflejar cambios en nuestras prácticas o en la legislación aplicable. La versión más reciente siempre estará disponible en esta página.
Última actualización: marzo de 2026.
12. Contacto
Si tiene dudas sobre esta política o sobre el tratamiento de sus datos, contáctenos:
Abranghe — Asociación Brasileña de Angioedema Hereditario
Correo electrónico: abranghe@gmail.com
Teléfono: +55 (11) 2503-2542 / +55 (11) 97454-6118