"Acho que te fizemos com defeito de fábrica": a luta contra a invisibilidade do angioedema hereditário

Sou Alícia Viviana Mendez e o angioedema hereditário me acompanha desde o primeiro suspiro de vida. Minha mãe, muitas vezes chorando enquanto me cuidava, me dizia: "acho que te fizemos com defeito de fábrica". Cresci com crises que surgiam sem aviso: inchaços que deformavam meu rosto e membros, dores que tiravam o ar, episódios que me levavam às emergências e repetidas consultas.

Vivê-las era como andar sobre cascas de ovo — qualquer esforço, uma tração, um exame dentário, carregar sacolas, usar meias ou um abraço apertado podia desencadear um inchaço violento e inexplicável.

Por anos vivi no silêncio e na vergonha. Familiares, amigos e até profissionais de saúde demoraram a entender o que ocorria. Passei por diagnósticos errados: "alergia", "edema comum", "ansiedade"; e essas respostas provisórias só aprofundaram meu isolamento.

Quando o rosto inchava, eu o escondia para evitar que pensassem que fui agredida ou que me julgassem pelo peso ou aparência. O choro vinha na quietude; o único consolo era o silêncio absoluto. Essa invisibilidade foi, sem dúvida, a ferida mais profunda.

Minha virada começou com um gesto de cuidado: meu dentista, cansado de me ver inchada a cada limpeza, pesquisou sobre meus sintomas — ele foi testemunha das crises desencadeadas por tração e pressão.

Graças a essa busca, finalmente recebi um diagnóstico. Foi um alívio enorme e também o início de uma nova batalha.

"Essa invisibilidade foi, sem dúvida, a ferida mais profunda."

Decidi estudar medicina para enfrentar de perto essa condição que marcava minha família. Vi meus pais e meu irmão conviverem com complicações; e perdi a chance de vê-los superar essas dificuldades. Guardarei sempre a saudade e a memória dos longos dias de cuidado pelos meus entes queridos que partiram buscando respostas.

Como educadora, cientista, médica, paciente e ativista, hoje acompanho meus irmãos e oriento muitas famílias, lutando para que essas "invisibilidades" sejam reconhecidas e tratadas com ciência e, sobretudo, com humanidade.

Aprendi que informação salva vidas: há tratamentos comprovados em desenvolvimento, o acompanhamento adequado reduz riscos e o diagnóstico precoce muda prognósticos.

Mas a realidade ainda é dura: muitas pessoas não têm acesso a medicamentos, sofrem estigma e encontram profissionais que resistem a investigar com empatia e rigor. Comorbidades agravam trajetórias e a ausência de políticas públicas eficazes continua a pôr vidas em risco.

No Mês das Doenças Raras, no Dia das Doenças Raras e no Dia de Conscientização do Angioedema Hereditário, minha mensagem é simples e urgente: ouçam quem vive isto, levem nossos sinais a sério, invistam em pesquisa, diagnóstico precoce e acesso a tratamentos. Precisamos de profissionais capacitados e de políticas que tornem o cuidado realidade para todos.

Compartilho minha história para dar voz à invisibilidade. Há esperança, há recursos e uma comunidade pronta para apoiar. Juntos, podemos transformar medo em conhecimento e invisibilidade em cuidado.