Histórias de Pacientes

Quem vive o AEH tem muito a contar

Depoimentos reais de pacientes e familiares no Brasil — histórias para informar, acolher e mostrar que ninguém precisa enfrentar o Angioedema Hereditário sozinho.

Alisson
Família

"Minha história é marcada por dor, mas também por amor, cuidado e esperança"

Diagnosticado aos 26 anos após a morte da mãe por crise de AEH, ele hoje aos 40 vive com esperança renovada. Seu filho também carrega o diagnóstico, e novos tratamentos mudaram seu prognóstico.

Alisson, 39 anos · Caxias do Sul/RS · 1 min de leitura
Anna Luiza Rocha Bianchi
Diagnóstico

Um diagnóstico que mudou toda uma família

Aos 17 anos, uma crise grave revelou o Angioedema Hereditário que perpassava gerações silenciosamente. Descubra como um diagnóstico ressignificou a vida de toda a família.

Maria
Convivência

"O diagnóstico não pode me adestrar"

Diagnosticada ainda bebê com AEH hereditário, ela enfrenta crises frequentes e intensas, mas recusa deixar a doença definir sua vida. Com resiliência e apoio, descobriu seus gatilhos e segue viajando, treinando e buscando plenitude.

Lucas
Diagnóstico

"Deixei de viver no escuro"

Um diagnóstico tardio marcado pelo luto, mas que abriu caminho para transformação e esperança. A história de quem aprendeu que informação salva vidas.

Maria
Diagnóstico

Uma cirurgia desnecessária que revelou a verdade

Do diagnóstico tardio à luta por reconhecimento na escola e na universidade: uma trajetória marcada pela falta de medicação e pela busca por validação.

Claudenilza
Diagnóstico

A jornada até descobrir o que ninguém conseguia diagnosticar

Após anos de inchaços, dores e crises graves sem resposta médica, uma crise de glote na UTI marcou o ponto de virada. A busca pela internet revelou o diagnóstico que mudaria sua vida.

Lívia Nolasco
Diagnóstico

"Sabe aquela doença que você só viu na faculdade? Eu acho que você tem"

Um diagnóstico errado por anos e um encontro que mudou tudo: a história de quem finalmente descobriu o AEH e conseguiu realizar o sonho de ser mãe.

Pedro Luiz
Diagnóstico

"Pior que ter um diagnóstico é não saber o que se tem"

Diagnosticado aos 15 anos após anos de dores abdominais e internações em UTI, Pedro Luiz descobriu que o AEH havia afetado toda a sua família. Hoje, ele leva uma vida plena e compartilha a importância de conhecer a doença e buscar apoio.

Juliane
Diagnóstico

"Finalmente!" — o alívio do diagnóstico após 8 anos de sofrimento

Oito anos de crises, idas ao pronto-socorro e diagnósticos incorretos. O que mudou quando a resposta certa finalmente chegou.

Micheli
Convivência

"Tive uma vida normal, apesar da infância sofrida"

Diagnosticada aos 2 anos com AEH em uma época em que a condição ainda era pouco conhecida, Micheli encontrou no apoio de médicos dedicados e em hábitos saudáveis o caminho para uma vida plena e equilibrada.

Hosana Santos da silva
Diagnóstico

16 anos de sofrimento até o diagnóstico

Crises começaram aos 19 anos, na véspera do casamento, mas o diagnóstico de angioedema hereditário só chegou em 2020. Uma história de luta, fé e esperança de controle.

Célia Regina Leck Campagnaro
Família

Uma história sobre continuar vivendo — mesmo depois de tudo

De perdas familiares a crises não diagnosticadas, uma jornada que só encontrou respostas décadas depois. Conhecça como o acesso ao tratamento mudou a vida dessa família.

Raissa Guimarães Silva
Convivência

"Aprendi que não preciso ter vergonha do que tenho"

Diagnosticada aos 9 anos com angioedema hereditário, Raissa enfrentou uma longa jornada até encontrar o tratamento ideal. Sua história mostra a importância da aceitação e do acompanhamento especializado para melhorar a qualidade de vida.

Lícia Alves
Acolhimento

"Não deixo de viver plenamente mesmo com AEH"

De negligências nos prontos-socorros a um acompanhamento de qualidade: a trajetória de uma mulher que enfrentou a falta de diagnóstico precoce e conquistou sua autonomia no cuidado com o Angioedema Hereditário.

Leonardo
Diagnóstico

O diagnóstico que abriu portas para a família

De um inchaço nos olhos na infância ao diagnóstico que unificou a maior família com AEH confirmado no Brasil, Leonardo descobriu que a doença também trouxe reencontros inesperados.

Marcelle
Diagnóstico

Décadas de sintomas sem nome até o diagnóstico aos 48 anos

De crises na infância atribuídas a problemas psicológicos até o diagnóstico tardio de AEH aos 48 anos. Uma jornada de décadas em busca de respostas.

Alícia
Diagnóstico

"Acho que te fizemos com defeito de fábrica": a luta contra a invisibilidade do angioedema hereditário

De diagnósticos errados e silêncio envergonhado a uma trajetória de médica, cientista e ativista. Uma história de persistência e transformação pessoal na luta pelo reconhecimento de uma doença rara.

Luciane
Convivência

Um inimigo invisível: como aprendi a conviver com o angioedema

O relato de quem descobriu a doença aos 11 anos e enfrentou não apenas as crises físicas, mas também o impacto psicológico de viver sob incerteza constante. Uma história sobre medo, diagnóstico e aprendizado.

Maíra
Diagnóstico

Do luto ao diagnóstico: encontrando respostas para o AEH

Descoberta tardia após perda familiar levou a crises recorrentes, mas também abriu caminho para compreensão da doença e engajamento na conscientização.

Isabella
Diagnóstico

Descoberta que uniu gerações de uma família

Diagnosticada aos 6 anos com AEH tipo 1, ela descobriu que a doença percorria toda a sua família. Conheça como a ABRANGHE transformou essa jornada.

Luciane Picoli
Diagnóstico

"O que antes era incerteza e medo, agora é conhecimento, apoio e rede"

Após anos de crises não diagnosticadas, Luciane finalmente recebe o diagnóstico de Angioedema Hereditário. Sua história revela como o conhecimento da doença e o apoio da família transformaram sua vida.

Danielle Bitencourt
Diagnóstico

"É preciso ter vontade, ter coragem e ter apoio"

De uma primeira crise aos 18 anos até a gravidez enfrentada aos 37, uma jornada de 14 anos de buscas, desespero e finalmente a descoberta do diagnóstico que mudou tudo.

Nelson
Convivência

"Viver intensamente nos períodos em que estou bem"

Após 40 anos para obter o diagnóstico correto, Nelson descobriu que a fé, a família e a música são pilares essenciais para conviver com o angioedema hereditário. Conheça como ele aprendeu a atravessar seus desafios.

Lúcia
Diagnóstico

"Foi como receber uma nova oportunidade de vida"

Após 14 internações em um ano e vários procedimentos invasivos, o diagnóstico de Angioedema Hereditário foi um renascimento. Conheça a história de superação e como uma família inteira conseguiu acesso ao diagnóstico e qualidade de vida.

Rachel Cecílio Bueno de Oliveira
Diagnóstico

"Mamãe, eu sou igual a você!"

Diagnosticada aos 6 anos após a primeira crise, Rachel descobriu compartilhar o mesmo tipo de AEH com a mãe. Com poucas crises ao longo da vida, ela acredita que a tranquilidade e otimismo fazem diferença na doença.

Jones Oliveira Barbosa
Diagnóstico

"Minha vida mudou da água para o vinho"

Após 8 anos de crises confundidas com problemas gástricos, uma busca na internet o levou ao diagnóstico correto de angioedema hereditário. Conheça a jornada de superação e a importância do acolhimento que transformou sua vida.

Paciente
Diagnóstico

"Era como se estivesse lendo minha própria história"

Após anos de crises inexplicáveis e diagnósticos equivocados, um paciente encontra respostas e esperança ao descobrir o Angioedema Hereditário. Conhecer a comunidade ABRANGHE transformou sua relação com a doença.

Mailma Leite
Convivência

"Força não é ausência de medo. Força é continuar, mesmo com ele"

Diagnosticada em 2012, ela viveu anos de incerteza e crises graves de edema de glote. Hoje, com tratamento e acolhimento da ABRANGHE, aprendeu a enfrentar a doença — um dia de cada vez.

Valéria Cecílio Bueno
Diagnóstico

Finalmente a luz no fim do túnel

Um poema que acompanha 57 anos de jornada até o diagnóstico de angioedema hereditário. A esperança encontrada na medicação e no apoio que transforma a vida.

CELIA VANTIN
Diagnóstico

Passei décadas procurando respostas. O diagnóstico correto transformou minha vida.

Cilmara Gonçalves
Acolhimento

"Mesmo convivendo com uma doença rara, me considero abençoada"

Das primeiras crises na adolescência — confundidas com colite e alergia — ao diagnóstico de Angioedema Hereditário aos 40 anos, e o acolhimento que Cilmara encontrou na Abranghe.

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