Uma história sobre continuar vivendo — mesmo depois de tudo

Minha história é marcada pela dor… mas também pela luta e pela sobrevivência.

Em 1979, perdi meu irmão para o suicídio. Naquela época, não sabíamos o que ele tinha. Ele sofria todas as semanas com dores abdominais e vômitos, perdeu o emprego, entrou em depressão… e não resistiu.

Hoje sabemos: ele provavelmente também tinha angioedema. Mas, naquela época, ninguém conhecia essa doença.

Anos antes, em 1976, logo após o meu casamento, começaram as minhas crises.

Foram anos de sofrimento, idas e vindas ao hospital, internações em UTI, medo… e nenhuma resposta.

Enquanto isso, a doença continuava levando pessoas da minha família.

Perdi um irmão aos 33 anos.

Perdi um sobrinho, também aos 33, em uma crise na garganta.

Perdi dois primos.

E o medo passou a morar dentro de nós.

Tenho quatro filhos. Dois têm angioedema.

Um deles começou a ter crises após a perda do primo.

"O medo passou a morar dentro de nós."

O outro carrega a doença em silêncio — sem sintomas, mas com o mesmo risco.

Foram muitos anos de luta até encontrar ajuda.

Em 2011, iniciei tratamento no Hospital de Clínicas, em Curitiba.

E, em 2014, algo mudou a minha vida: eu e meu filho conseguimos acesso à medicação.

Hoje, aos 67 anos, vivo com mais tranquilidade.

Carrego comigo o medicamento de resgate — ele me dá segurança para seguir.

Meu filho ainda tem crises. Mas agora ele tem chance. Ele se trata. Ele melhora.

Agradeço a Deus todos os dias.

Porque sei que muitos ainda não têm esse acesso.

Também deixo minha gratidão ao médico que nos acompanha e à Raquel, da Abranghe, que luta incansavelmente pelos pacientes.

Minha história é feita de perdas.

Mas também é feita de força.

E, acima de tudo, é uma história sobre continuar vivendo — mesmo depois de tudo.