"Mesmo convivendo com uma doença rara, me considero abençoada"

Meu nome é Cilmara, sou de São Paulo, tenho 55 anos e fui diagnosticada com Angioedema Hereditário aos 40 anos.

Minhas crises começaram ainda na adolescência. Eu sentia fortes dores abdominais e inchaços pelo corpo, mas, na época, tudo era tratado como colite ou reações alérgicas. Minhas crises nunca foram muito intensas, mas hoje entendo que muitos dos meus gatilhos eram o estresse e o período menstrual. Tentei tomar anticoncepcional algumas vezes, mas nunca consegui me adaptar por conta do estrogênio.

Durante minhas duas gravidezes, enfrentei muitas crises abdominais e episódios de inchaço. Foi um período muito difícil, porque eu não entendia o que estava acontecendo com o meu corpo e ainda não tinha um diagnóstico.

Em 2009, tive meu primeiro edema de face e fiquei completamente desfigurada. A partir daí, os episódios se tornaram frequentes e começou uma verdadeira busca por respostas, já que minhas crises não melhoravam com antialérgicos nem corticoides.

"Conheci a Abranghe, onde encontrei acolhimento, informação e apoio."

Em 2010, passei em consulta com a médica Márcia Malozzi. Na época, ela havia acabado de retornar de um congresso sobre angioedema, e foi através dela que consegui confirmar o diagnóstico por meio de exames.

Depois disso, fui em busca de informações e conheci a Abranghe, onde encontrei acolhimento, informação e apoio. Passei a participar de reuniões de pacientes e conheci outros médicos e pessoas que viviam a mesma realidade.

Com o meu diagnóstico, vieram também os diagnósticos das minhas irmãs e de outras pessoas da família por parte do meu pai.

Mesmo convivendo com uma doença rara, me considero uma pessoa abençoada e feliz. O Angioedema Hereditário me permitiu conhecer pessoas especiais, trocar experiências e aprender muito ao longo da vida. Hoje entendo que, mesmo diante das dificuldades, sempre existem oportunidades de crescimento, aprendizado e fortalecimento.