"O Angioedema Hereditário faz parte da minha história, mas não define quem eu sou"

Meu nome é Janaína Serafim, sou de Cachoeiro de Itapemirim, no Espírito Santo, e minha história com o Angioedema Hereditário começou praticamente junto com a minha vida.

Herdei a doença do meu pai, da família paterna, e ainda nos primeiros meses de vida comecei a apresentar os primeiros inchaços.

Naquela época, o diagnóstico e o acesso à informação eram muito mais difíceis. Cresci convivendo com crises frequentes e inúmeras idas aos hospitais. Tive episódios graves de edema de glote e precisei ser intubada várias vezes. A doença também deixou uma marca muito dolorosa na nossa família: perdi um irmão em decorrência de um edema de glote.

O Angioedema Hereditário atravessou gerações. Eu herdei do meu pai e meu filho primogênito também herdou de mim.

Com o passar dos anos, fui aprendendo a conhecer meu corpo e a conviver melhor com a doença. Hoje faço acompanhamento e tratamento, utilizo medicação preventiva e tenho o medicamento disponível em casa para as crises. Ainda tenho episódios de angioedema, mas hoje tenho mais conhecimento, tratamento e segurança para enfrentá-los.

"Tenho muito mais conhecimento, tratamento e segurança para enfrentar os episódios hoje."

Também procuro cuidar de mim por inteiro. Faço acompanhamento psicológico e psiquiátrico, pratico atividade física e caminhada e continuo exercendo a profissão que escolhi e amo. Sou professora há mais de 25 anos.

Agora, chegando aos 50 anos, olho para tudo o que já vivi e percebo o quanto caminhamos. Tenho muita esperança nos avanços dos tratamentos e desejo que as próximas gerações encontrem um caminho diferente: com diagnóstico precoce, informação, acesso aos medicamentos e cada vez mais qualidade de vida.

O Angioedema Hereditário faz parte da minha história, mas não define quem eu sou.

Sou mãe, professora e uma mulher que continua caminhando, vivendo e acreditando.

E, acima de tudo, continuo tendo esperança.