"Não deixo de viver plenamente mesmo com AEH"

Meu nome é Lícia, tenho 40 anos e sou do Espírito Santo. Meus primeiros sintomas de Angioedema Hereditário (AEH) surgiram ainda no primeiro ano de vida. Nesse mesmo período, perdi meu avó paterno em decorrência de um edema de glote. Na minha família paterna, o diagnóstico sempre foi identificado precocemente, mas o tratamento era precário.

Muitas vezes fomos negligenciados nos atendimentos de pronto-socorro devido ao desconhecimento da doença. Os cuidados de urgência se limitavam ao uso de medicamentos para alergia, o que não era eficaz. Hoje, ao olhar para trás e entender melhor a doença, percebo que foi realmente a mão de Deus que me amparou diante de tanta dor, sofrimento e desespero.

"Hoje vivo bem, reconheço e respeito os limites do meu corpo, mas não deixo de viver plenamente mesmo com Angioedema Hereditário."

Em 2007, aos 21 anos e grávida do meu filho (que não herdou o AEH), tive acesso ao meu primeiro tratamento específico para Angioedema, por meio do ambulatório do Hospital das Clínicas de São Paulo, sob os cuidados da Dra. Anete. Em 2011, passei a ser a primeira paciente com AEH a integrar o ambulatório da Santa Casa de Vitória/ES, onde fui acompanhada pelas médicas Dra. Faradiba Sarquis, Dra. Fernanda Lugão e Dra. Terezinha.

Desde então, encontrei acolhimento, segurança e acompanhamento de qualidade. Atualmente, faço uso de andrógeno, minhas crises são mais espaçadas e também tenho acesso a um medicamento de resgate para crises mais graves, conquistado por meio de ação judicial. Hoje vivo bem, reconheço e respeito os limites do meu corpo, mas não deixo de viver plenamente por ser portadora de AEH.