"O que antes era incerteza e medo, agora é conhecimento, apoio e rede"

Meu nome é Luciane Picoli, sou de Porto Alegre, tenho 55 anos e venho de uma família italiana grande, onde desde cedo convivi com algo que só muito tempo depois teria nome: Angioedema Hereditário, uma doença genética rara, marcada por crises de inchaços intensos e dolorosos no abdômen, mãos, pés e rosto. Durante a adolescência, passei por diversas emergências médicas com dores abdominais fortíssimas, náuseas e vômitos, sempre tratadas como "viroses" ou "alergias alimentares".

Mais tarde, vieram os inchaços no rosto, que desfiguravam minha aparência e afetavam muito minha autoestima e minha rotina. Médicos prescreviam antialérgicos e anti-inflamatórios, mas nada funcionava de verdade.

Com o tempo, percebi que certas situações desencadeavam as crises: uso de anticoncepcionais, medicamentos com estrogênio, atividades físicas intensas, roupas apertadas e, principalmente, fatores emocionais como estresse e ansiedade.

"O que antes era incerteza e medo, agora é conhecimento, apoio e rede."

Foi só quando meu irmão passou por uma cirurgia de emergência, equivocadamente diagnosticado com úlcera perfurada, que finalmente recebemos o diagnóstico correto: Angioedema Hereditário, uma condição rara causada pela falta de uma proteína no sangue que regula a inflamação. A partir daí, outros membros da família, inclusive eu, também foram diagnosticados. O que antes era incerteza e medo, agora é conhecimento, apoio e rede.

Tive acesso a um médico especialista e à ABRANGHE, a associação que nos acolheu, orientou e nos conectou com outras famílias que enfrentam o mesmo desafio. Agora tenho minha carteirinha de identificação como portadora de AEH e participo de encontros e congressos — inclusive um internacional no Panamá, ao lado do meu filho Arthur, que também tem AEH e, com apenas 16 anos, já representa os jovens na luta por mais visibilidade.

Ter AEH ainda impõe muitos obstáculos físicos, emocionais e até sociais. Já perdi eventos importantes, reuniões e oportunidades. Mas também ganhei força, compreensão, propósito e uma nova forma de enxergar a vida. Por isso, empreender foi meu caminho: para poder respeitar meu tempo e minha saúde.

Nada disso seria possível sem minha base: minha família, que é meu porto seguro. Temos fé, amor, e estamos juntos em cada passo. E isso faz toda a diferença.