"Força não é ausência de medo. Força é continuar, mesmo com ele"

"Um dia de cada vez e Deus em todos eles". Sou portadora de Angioedema Hereditário (AEH).

Minhas crises começaram em 2009. De repente, meu corpo passou a inchar sem explicação. Dores intensas surgiam do nada. O medo virou companheiro constante. Eu sabia que algo estava errado — mas ainda não havia um nome para aquilo. Foram anos de crises, idas a hospitais, dúvidas e sofrimento. Até que, em 2012, veio o diagnóstico.

Ouvir o nome da doença trouxe sentimentos opostos ao mesmo tempo: Alívio, por finalmente entender o que estava acontecendo. Desespero, por descobrir a gravidade do que eu teria que enfrentar.

Cerca de 80% a 90% das minhas crises sempre foram de edema de glote. Muitas começavam com o rosto inchando e, rapidamente, evoluíam para a garganta. Outras já iniciavam direto ali. E quem vive isso sabe: cada crise é uma luta silenciosa pela própria respiração. É sentir o ar faltar e não saber se haverá tempo.

Também enfrentei dores abdominais intensas e incapacitantes. Passei por duas cirurgias — em uma retirei o ovário; em outra, a trompa. Mais tarde compreendemos que aquelas dores eram manifestações do próprio angioedema. Até chegar a essa conclusão, enfrentei medo, incertezas e perdas que poderiam ter sido evitadas com informação.

Um dos dias mais marcantes da minha vida aconteceu durante uma viagem que seria apenas um passeio para Fortaleza.

No meio da estrada, praticamente isolados, tive uma crise grave de edema de glote. Não sabíamos se conseguiríamos chegar a um hospital a tempo. Foi desespero. Foi medo real de morrer sufocada. Mas Deus interveio. Uma ambulância que retornava de outro atendimento apareceu naquela estrada. Meu esposo fez sinal. Ela parou. Fui socorrida. Naquele dia, entendi que minha vida estava nas mãos de Deus.

"Minha história tem dor, mas também tem propósito. Se você também convive com o angioedema hereditário, saiba: você não está sozinho!"

Viver com angioedema hereditário não é apenas enfrentar crises. É conviver com a incerteza. É acordar sem saber se o dia terminará bem. É ver a família viver junto a angústia, o medo e a tensão constante. Essa doença não atinge só o paciente — ela impacta toda a estrutura familiar.

Por muito tempo vivi dentro de uma bolha. Tinha medo de sair, de viajar, de fazer planos. Medo de viver.

Hoje, com diagnóstico e acesso ao tratamento, minha realidade é outra. Ainda existem desafios, mas existe controle. Aprendi a reconhecer meus limites. Aprendi a respeitar meu corpo. Aprendi que planejar é possível — mesmo que seja "um dia de cada vez".

A ABRANGHE foi fundamental na minha caminhada. Quando muitos profissionais ainda desconheciam a doença, a associação esteve ao meu lado oferecendo orientação e acolhimento. Carrego comigo a carteirinha de identificação e nunca saio sem ela. Pode parecer simples, mas essa informação salva vidas.

O que ainda machuca são os julgamentos. Há quem diga que é "exagero" ou "frescura". Mas não é. É uma doença rara. É séria. Pode ser fatal. E precisa ser conhecida.

Hoje entendo que talvez eu não possa controlar quando as crises virão, mas posso escolher como enfrentá-las. Força não é ausência de medo. Força é continuar, mesmo com ele.

Minha história tem dor, mas também tem propósito. Se você também convive com o angioedema hereditário, saiba: você não está sozinho(a). Existe tratamento. Existe informação. Existe suporte. Existe esperança. Procure um especialista. Busque diagnóstico. Compartilhe informação. Diagnóstico precoce salva vidas.

E acima de tudo, confie: há um Deus que caminha conosco em cada respiração.