"O diagnóstico não pode me adestrar"

Minha avó já convivia com a condição, herdada dos pais, e meu pai também. Assim, meu diagnóstico foi fechado ainda bem jovem.

Desde bebê, eu e minha família enfrentamos os desafios dessa condição rara e hereditária. Ela sempre fez parte da minha história, mas nunca definiu quem eu sou.

Cuidados e Limitações

Sempre tive o máximo de cuidados possíveis, mas por ser uma doença rara, por muito tempo enfrentei a falta de conhecimento. Muitos médicos me impediram de praticar esportes, com medo de que algo desse errado. Foi um período difícil, mas também me ensinou a buscar mais informações sobre minha condição e a compreender melhor minhas próprias limitações.

Minhas crises são frequentes?

"O AEH faz parte da minha história, mas não me define."

Infelizmente, sim. Principalmente no abdômen, onde enfrento crises muito dolorosas que me causam vômitos, pressão baixa, falta de ar e até desmaios por causa da intensidade da dor. Também tenho crises nas mãos, pés, face e já vivi a experiência mais assustadora de todas: um edema de glote, quando quase precisei ser entubada. Felizmente, tive acesso a um medicamento de resgate, que me tirou da crise aguda. As orientações da ABRANGHE na ocasião foram essenciais.

Infelizmente, já perdi familiares por causa dessa doença. Alguns chegaram a precisar de uma traqueostomia para sobreviver. Essa é uma realidade dura, mas que não podemos mais permitir que continue acontecendo. É preciso falar, conscientizar e lutar para que cada paciente tenha acesso ao tratamento e à chance de viver plenamente.

Hoje já consigo identificar alguns gatilhos que me causam crises, como fatores emocionais — tudo que mexe com o meu emocional pode desencadear um episódio, e também alguns alimentos, como a carne suína, que sempre me faz passar mal. Aos poucos, fui descobrindo sozinha vários outros fatores que também influenciam no meu corpo. Sigo resiliente e apaixonada por esportes. Não deixei o AEH me limitar, mesmo enfrentando crises.

Com disciplina, fé e apoio, vivo uma vida saudável e plena, mostrando que o diagnóstico não pode me adestrar.

O AEH faz parte da minha história, mas não me define. Eu viajo, treino, me cuido e busco ser a melhor versão de mim mesma todos os dias. Acredito que a força que encontro em mim é maior do que qualquer desafio que essa condição possa trazer.