"Aprendi que não preciso ter vergonha do que tenho"

Eu me chamo Raissa, tenho 23 anos, moro em Taubaté-SP e sou mãe. Tive a minha primeira crise aparente aos meus nove anos, mas antes disso tinha inúmeras dores abdominais que não tinham muita explicação. Não fazíamos ideia do que era, pois nenhum familiar possui a doença. Passei em diversos médicos na época e nenhum conseguia nos dar um diagnóstico concreto. Um médico chegou a dizer que eu tinha alergia à saliva do mosquito. Até que meu tio jogou os sintomas no Google e então apareceu que poderia ser o angioedema hereditário. Levamos esse suposto palpite para a minha pediatra, ela se interessou e descobriu que uma das professoras que deu aula para ela na faculdade, Dra. Anete, tratava essa doença. Então entrou em contato e conseguiu marcar uma consulta, e então começou a investigação. Ninguém da minha família possui a doença, então não sabíamos qual tipo era. Só em 2019/20 descobrimos que era o tipo 2.

Eu tenho crises muito frequentes. As principais são abdominais, nas mãos e pés. Minhas crises abdominais sempre foram muito intensas a ponto de me causar desmaios de tanta dor que eu sentia. Ia frequentemente ao hospital, pois só melhorava após tomar plasma fresco na veia. Até que um dia eu desenvolvi alergia ao plasma, então sempre que preciso fazer transfusão é necessário tomar antialérgico para evitar reação alérgica. Eu tinha crises fortíssimas semana sim, semana não, e sempre que era necessária uma ida ao hospital encontrava médicos que não faziam ideia do que se tratava. Quando mais nova, quase fizeram uma cirurgia desnecessária, e em 2023 realmente acabei fazendo. Tiraram minha apendicite dizendo que estava inflamada, mas no fim esse não era o problema. Então comecei a ter edemas na face e até hoje, nas minhas crises, sempre incham os dois pés ao mesmo tempo, as duas mãos, e isso acaba dificultando as atividades do dia a dia.

"Minha qualidade de vida melhorou praticamente em 100% quando comecei a tomar o lanadelumabe."

Após muitos anos, finalmente achamos uma medicação que faz efeito perfeitamente: o lanadelumabe. Quando comecei a tomar essa medicação, minha qualidade de vida melhorou praticamente em 100%. Porém, quando descobri minha gestação, precisei parar com as aplicações. No início, tive crise atrás de crise, passava semanas inchando sem parar e tive o tão temido edema de glote mais de uma vez. Quando estava no 6º mês, as crises eram super fracas e de curta duração, mas após o parto voltei a ter as crises bem frequentes. Ainda assim, elas não são como antes do Lana.

Eu tive muita dificuldade para aceitar a minha doença. Sempre tive vergonha e, quando estava em crise, me isolava o máximo possível para que ninguém visse, pois sempre gerava inúmeros questionamentos e eu não sabia responder a todos eles. Demorei muito para realmente entender o que eu tinha. Hoje, sei como identificar minhas crises e aprendi que não preciso ter vergonha do que tenho. Sigo buscando saber cada dia mais sobre a minha condição e aprendi a conviver com as crises e ter uma vida melhor. Por sorte, tenho informação suficiente para cuidar e tratar caso minha filha também tenha.

Minha vida com o angioedema foi cheia de altos e baixos, mas graças a Deus sempre tive minha família ao meu lado e um acompanhamento excelente. Isso fez com que minha jornada ficasse mais leve. É de extrema importância que se fale mais sobre o AEH. Precisamos de mais reconhecimento e de mais profissionais capacitados e com conhecimento sobre a doença para que mais portadores recebam o tratamento e acompanhamento adequado.