"Conhecimento pode significar a própria vida"

Meu nome é Welma, tenho 54 anos, nasci em Jataí e hoje moro em Serranópolis, no interior de Goiás. Sou mãe de três filhas — e as três têm Angioedema Hereditário.

Descobrí a doença por volta dos 42 anos. Até então, quando procurava atendimento, minhas crises eram tratadas como alergia. Mas a minha família já conhecia, de forma dolorosa, as consequências daquela doença que ainda não tinha nome para nós.

Perdi meu pai aos 59 anos por causa do angioedema. Também perdi dois tios. Outros familiares tiveram a doença. Meu irmão também tem angioedema, assim como o filho dele. Hoje, minhas três filhas carregam a mesma condição.

Uma das coisas que mais me dói é ter conseguido, por meio da Justiça, acesso à medicação, enquanto minhas filhas ainda não conseguiram. É muito triste ver os filhos sofrerem e não poder fazer tudo o que gostaríamos para protegê-los.

Minhas crises continuam sendo frequentes. Tenho inchaço nas mãos, nos pés e nas costas, além de crises abdominais muito fortes, que muitas vezes me levam ao hospital. Quando não tenho a medicação, preciso receber plasma. Já cheguei a precisar de morfina por causa da intensidade das crises.

"Para quem vive com uma doença rara, conhecimento não é apenas informação. Conhecimento pode significar atendimento, tratamento e, muitas vezes, a própria vida."

Moro em uma cidade pequena, onde poucos profissionais conhecem o angioedema. Quando tenho uma crise, preciso ser transferida de ambulância para Jataí, a quase 100 quilômetros, porque aqui não há estrutura suficiente nem banco de sangue.

A falta de conhecimento também já me impediu de realizar exames. Recentemente, depois de esperar quase um ano por uma colonoscopia pelo SUS, o médico se recusou a fazer o procedimento porque não conhecia o angioedema e tinha medo de não saber como agir diante de uma possível crise.

A doença também interfere diretamente no meu trabalho. Sempre trabalhei como diarista, mas já perdi empregos porque muitas vezes consigo trabalhar em um dia e, no seguinte, acordo com as mãos, os pés ou as costas inchados. Movimentos repetitivos e esforço físico podem desencadear novas crises.

Minha maior esperança é que o angioedema seja mais conhecido e reconhecido. Que os profissionais de saúde saibam identificar uma crise e que os pacientes tenham acesso ao tratamento de que precisam.

Porque, para quem vive com uma doença rara, conhecimento não é apenas informação. Conhecimento pode significar atendimento, tratamento e, muitas vezes, a própria vida.