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Registro de pacientes até Maio de 2016 por Estado e sexo = 1.235

 

 

 

 

 

Orientações ao Paciente

 TEM DIAGNÓSTICO DE AEH ?!                                         

Saiba que:

1- não se trata de uma condição alérgica.. Angioedema hereditário é uma condição do metabolismo, que interfere  no sistema imune.

2- Pode ocorrer em qualquer pessoa, como qualquer outra condição genética.  

3- As crises de AEH poderão ser desencaedadas por infecções, inflamações, trauma físico (muscular, ósseo ou cutâneo) e  estresse físico ou emocional.

4- HAE é falta de atividade de uma proteína, o Inibidor C1-esterase.  Nos portadores de angioedema hereditário, as reações acontecem sem parar - por faltar  o inibidor desses sistemas - liberando de maneira descontrolada no sangue, uma substância chamada bradicinina, que ocasiona os edemas/inchaços.

5- Nos momentos de crises abdominais - devido à dor intensa e mal estar geral -  de face ou laringe, em virtude do risco de evoluirem para um quadro de asfixia,  procurar auxílio médico e manter a calma são atitudes fundamentais.

6- AEH não tem cura, mas não é contagioso, não é degenerativo e não deixa seqüelas, o que significa que você poderá ter sem restrições, boa qualidade de vida.

7- Outras doenças não são ocasionadas por AEH.

8- Ser portador de AEH não impede que se manifestem outras doenças agudas ou crônicas.

9- Tratar o AEH não impede inflamações, infecções ou doenças infecto-contagiosas porque são eventos independentes mas, certamente, manterá as crises sob controle, se for o caso.

10- Paciente de AEH deve manter suas vacinas em dia.

11- Manter a saúde bucal pode evitar problemas de saúde. Procedimentos odontológicos podem levar ao desencadeamento de crises agudas. Esteja atento e tenha medicamento de controle e para crise em mãos.

12- O que são doenças genéticas? Em: http://www.news-medical.net/health/What-are-Genetic-Disorders-(Portuguese).aspx 12/08/2013 14:43min.)

13- Nosso país evoluí à cada dia sobre a doença e temos médicos à altura de qualquer outro país, capazes de acompanhar e tratar com sucesso os pacientes.

14- No Brasil, estão disponíveis medicamentos apropriados para controlar as crises, como o Icatibanto e Inibidor de C1 esterese. 

 

Atenção: Alguns medicamentos interferem no quadro de AEH, portanto é importantíssimo que se faça acompanhamento médico. 

PACIENTES EM EMERGÊNCIAS MÉDICAS:                   

Dirija-se ao Pronto Atendimento / Pronto Socorro mais próximo e apresente seu "Cartão de Identificação do Paciente".  É fundamental que você esteja com seus dados cadastrais junto à abranghe, sempre atualizados e de posse do seu cartão. Os telefones da abranghe estão à disposição para orientações.

"DIRETRIZES PARA O DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO DE AEH" / HOSPITAL ISRAELITA ALBERT EINSTEIN - SP

                                                        

               

                                 

                            

   

ALERTA:  MEDICAMENTOS PARA TRATAMENTO DE ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO SÃO, OBRIGATORIAMENTE PRESCRITOS POR MÉDICOS.

NUNCA UTILIZE MEDICAMENTOS INDICADOS/OFERECIDOS/DOADOS POR CONHECIDOS, DESCONHECIDOS, AMIGOS OU PARENTES.

 

Cadastre-se o quanto antes e solicite formalmente seu "Cartão de Identificação" e seu exemplar do manual "Convivendo com AEH".

mail abranghe@gmail.com

 

IMPORTANTE: mantenham seus dados cadastrais sempre atualizados. 

 

 

Sinais e Sintomas

ATENÇAO!!! QUANDO SUSPEITAR DE AEH ?                      

Quando o paciente apresentar inchaços em: membros, face, mucosas, órgãos internos, que avançam para outras áreas, evoluem e regridem sem motivo aparente  ou, dor abdominal seguida de intenso mal estar, vômitos e evetualmente, diarréia. As crises abdominais podem apresentar características muito semelhantes a intoxicações alimentares e até mesmo apendicite. Pode-se observar também (em alguns casos) o espessamento das paredes mucosas, aumento no tamanho de órgãos internos e o acúmulo de alguma quantidade de líquido na cavidade abdominal. O diagnóstico para AEH deverá ser considerado mas, isto não significa que o paciente esteja livre de apresentar outras doenças (agudas ou crônicas), por vezes bem mais graves e perigosas.                      

 Leia + em Diagnóstico  e  também em: Tratamento.

 

OS SINTOMAS                                                                  

Vergão na pele, com calor local, que se espalha conforme o inchaço progride formando um desenho como "contorno de um mapa" ou semelhante a "anéis".

 Primeiras manifestações de inchaços (em qualquer parte do corpo), por volta dos 5 anos de idade ou na adolescência.

 Sem febre comum. *

 Crises repetidas de dor abdominal com cólica, seguidas de vômitos, possibilidade de diarréia e mal estar geral; espessamento da mucosa gástrica/intestinal e inchaço dos órgãos.*

► Inchaço da parte interna da boca, na garganta, pescoço.

 

CUIDADO: * A ausência de febre, no paciente em crise aguda de angioedema hereditário, poderá ser o único indicativo de não se tratar de apendicite aguda.

 

IDENTIFICAÇÃO DOS SINTOMAS:

Edemas Subcutâneos - Inchaço excessivo, assimétrico e recorrente em partes do corpo (pés, mãos, dedos, braços, lábios, face, pescoço, garganta...) que evolui e regride espontaneamente ao longo de 3 a 5 dias. O inchaço pode migrar de uma parte para outra, até que regrida completamente. Os edemas (tanto subcutâneos quanto em mucosas) podem ocorrer após pressão e/ou atrito local,  prática de esportes de alto impacto e procedimentos odontológicos. 

Edemas na Garganta - Inchaço excessivo na garganta, comprometendo a faringe, cordas vocais, úvula e em casos mais graves, a respiração, provocando edema de glote.

Edemas Abdominais - Crises repetidas e frequentes de dor abdominal muito intensa, difusa e aguda; enjoo, mal estar, desmaios e fraqueza geral; vômitos incessantes; diarréia (mesmo em crianças bem pequenas).  São precocemente e por este motivo, fácil e equivocadamente associados à condições como: Gastrite, Síndrome do Intestino Irritado, Colites, Apendecites, Úlceras, Pancreatites  e demais doenças com sintomas semelhantes. Diagnósticos por imagens, em momentos de crise, indicam espessamento dos  órgãos internos.

Possibilidade da presença, em momentos de crise, de pequena quantidade de líquido livre na cavidade abdominal.

 

DETALHES IMPORTANTES NA SUSPEITA DE AEH          

- Histórico de recentes diagnósticos para quadros agudos de inflamação e dores abdominais, que foram devidamente tratados e reapareceram com os mesmos sintomas, pouco tempo depois.

- Situações onde anti-alérgicos e corticóides não foram eficazes.

- Alterações nos valores do Inibidor C1 esterase.

- Presença de mais pessoas na mesma família que apresentem inchaços com sintomas semelhantes (mesmo sem manifestar crises abdominais). 

- Presença de mais pessoas na mesma família, que sejam portadoras, mas nunca manifestaram crises. 

- Gestação: mulheres portadoras, que não manifestavam crises, anteriores ao período de gravidez (inclusive abdominais), poderão passar a sofrer ocorrências durante, ou até mesmo após o período da gestação.

Leia os detalhes da doença abaixo, em saiba +

 

CUIDADO: NÃO FAÇA EM HIPÓTESE ALGUMA AUTO-DIAGNÓSTICO, MESMO QUE SE IDENTIFIQUE COM AS INFORMAÇÕES CONTIDAS NESTE SITE.

PROCURE SEMPRE UM MÉDICO PARA SOLICITAR OS EXAMES E FAZER O ACOMPANHAMENTO CORRETO.

 

 

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