Sobre Nós

16 DE MAIO: DIA DO ANGIOEDEMA HEREDITÀRIO - Muitas faces, uma família.                                                                                                                                                                                            

ATENÇÃO! Este site tem função informativa, não pretende nem substitui consultas, exames clínicos e laboratoriais, orientações ou prescrições médicas e farmacêuticas. Todas as informações contidas nele são resultado de leituras e pesquisas constantes da literatura médica, reportagens pertinentes ao tema, consultas e discussões com profissionais de saúde, além de  relatos, dos próprios portadores.

A abranghe - Associação Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário, é uma instituição sem fins lucrativos, fundada em 2010 por um grupo de pacientes, familiares e voluntários que conhecem e sabem como é conviver com AEH. Não tem vínculos com médicos, hospitais, laboratórios ou indústrias farmacêuticas; não vende, recomenda ou distribui gratuitamente quaisquer medicamentos. A associação é mantida com o voluntariado de seus colaboradores e doações espontaneas, com objetivos principais de: informar sobre a existência da doença e facilitar o contato entre portadores e profissionais de saúde. A meta é encurtar o tempo para diagnóstico.

A falta de conhecimento sobre angioedema hereditário e os inúmeros procedimentos decorrentes de diagnósticos equivocados, aos quais os portadores são submetidos, fazem com que a abranghe tenha  a missão de informar corretamente sobre Angioedema Hereditário (AEH) e promover a diminuição considerável no intervalo de tempo desses diagnósticos.

Um dos nossos objetivos é difundir conhecimentos sobre AEH, para que um número maior de profissionais de saúde tomem conhecimento das particularidades dessa doença, além de orientar portadores a buscarem atendimento médico e opções de tratamento.

Desde a sua fundação a abranghe vem trabalhando para que todos os portadores e demais pessoas que entram em contato conosco tenham  seus interesses, dúvidas, anseios, , orientados e encaminhados de maneira segura e correta.

É de fundamental importância  que se saiba o que é uma doença genética, como ela surge e a diferença entre ter uma doença genética e ela ser hereditária. É importante saber que o angioedema hereditário existe, porque qualquer família está sujeita a esta condição, independente da classe social a que pertença, grau de instrução, profissão ou etnia e, que os portadores conheçam os tratamentos disponíveis para que a qualidade de vida seja plena!

Em um ano de atuação: promovemos reuniões, participamos de eventos, palestras, pesquisamos e buscamos informações; orientamos, falamos com médicos, ouvimos pacientes e colocamos à disposição nosso primeiro material impresso, com tudo o que há de mais recente sobre AEH. O "Manual para conhecer o angioedema hereditário", como o chamamos, é uma publicação que explica o que é AEH, quais os sintomas, os fatores desencadeantes de crises e os tratamentos disponíveis no Brasil e no exterior. Este trabalho é resultante de um cuidadoso estudo que fizemos, acompanhado e orientado por profissionais de saúde e descreve em detalhes as características da doença.

Desenvolvemos o "cartão de identificação", para que pacientes devidamente diagnosticados, possam portá-lo e apresentá-lo em situações de emergência e nos momentos de crise, fornecendo informações relevantes ao serem socorridos. A intenção não é que se excluam ou de ignorem outros possíveis diagnósticos, mas fornecer dados que seguramente poderão ser co relacionados. Tudo foi elaborado a partir de relatos dos próprios pacientes, da literatura e artigos médicos disponíveis,notícias recentes, das urgentes necessidades de esclarecimentos que pudemos evidenciar, além de experiências e dificuldades vividas pelas pessoas que idealizaram e concretizaram a abranghe.

PROFISSIONAIS DE SAÚDE

É fundamental que todas as informações contidas neste site sejam lidas. Questionem o histórico familiar do paciente e a recorrência dos sintomas. 

OS SINTOMAS DAS CRISES, DEVERÃO SER (ISOLADAMENTE E EM CONJUNTO) CONFRONTADOS COM EXAMES QUE DESCARTEM A OCORRÊNCIA DE OUTRAS DOENÇAS. SER "POSITIVO PARA ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO" NÃO EXCLUÍ E, NEM SEMPRE É A CAUSA DE OUTRAS DOENÇAS.

Cadastro Conosco - Poder contar com a parceria de equipes em hospitais, clínicas, laboratórios, consultórios e ambulatórios públicos ou privados para atendimento emergencial, consultas, exames e acompanhamento de casos é sempre bem vindo.

Se você é profissional da saúde ou laboratório de análises clínicas (de qualquer parte do país): cirurgião dentista, farmacêutico e bioquímico; médico especialista em alergia e/ou imunologia, ortopedia, reumatologia, otorrinolaringologia, gastroenterologia, ginecologia e/ou obstetrícia; pronto socorrista, enfermeiro, anestesista; ou ainda: fisiologista, personal trainer, fisioterapeuta, psicólogo... e demais profissionais de áreas ligadas ao bem estar e à qualidade de vida... conhece ou tem interesse em trabalhar com angioedema hereditário? Cadastre-se conosco (acesse: Cadastro Profissionais) e faça parte da nossa lista de referências para a doença.

IMPORTANTE: o cadastramento não implica, nem obriga atendimento gratuíto! Exceto em ambulatórios, clínicas e hospitais públicos; situações onde o próprio convênio médico dos pacientes (caso possuam um) dê cobertura e/ou reembolso para tanto; ou ainda:  casos em que por livre e espontânea vontade o profissional se disponha à gratuidade das consultas, em situações especiais. 

Ler: Sobre a Doença e Diagnóstico e Tratamento

Palestras - Profissionais de saúde / demais interessados: Havendo interesse em palestras sobre Angioedema Hereditário AEH, por gentileza entre em contato com a abranghe, através de nossos endereços de e-mail. 

 HAE - CONFERÊNCIA MUNDIAL - A "abranghe" está presente!

"Não podemos mudar a direção do vento, 

mas podemos ajustar as velas para alcançar o nosso destino."

                                                                                                                                                 (Jimmy Dean)